Помогите, Друзья, распространить ! ДЛЯ РЕПОСТА! 🆘🙏🌷
Меня зовут Эндже, я из Татарстана, города Нижнекамск (Россия). Долгое время не могла написать свою историю, просто потому, что сложно словами описать свою «больную» жизнь =) Родилась я в 1988 году, когда Селин Дион выиграла музыкальный конкурс Евровидение, а Уитни Хьюстон исполнилось 25 лет.
Родилась я в декабре намного раньше положенного срока. Мне повезло, ведь жизнь – хорошая штука! Я поздно научилась сидеть и ходить (падала через 2 шага). Но к пяти годам все-таки научилась.=) Несмотря на болезнь, которая сильно осложняла мне жизнь, я окончила школу и ВУЗ. Сейчас работаю юристом в организации.
В моей жизни были долгие годы лечения, несколько диагнозов, операция по удлинению ноги. При этом, ставя диагнозы, например, дцп или парез, врачи не были уверены в их правильности. Да и я отмечала, что моя походка не похожа на походку людей с дцп или парезом. Поставить точный диагноз в то время так никто и не смог, и я примирилась с ситуацией.
В 7 классе после проведения МРТ выявили аномалию Арнольда – Киари. При такой аномалии, которая является врожденной, нижняя часть головного мозга опускается через затылочное отверстие черепа, тем самым препятствуя свободному оттоку спинномозговой жидкости. Однако врачи успокоили, что с таким диагнозом многие люди живут долго и без особых проблем. В случае же появления опасных симптомов и ухудшения самочувствия назначают операцию на затылочную часть головы – декомпрессию. Декомпрессия – это, по сути, выпиливание фрагмента затылочной кости и удаление дужки первого шейного позвонка с последующим выполнением пластики твердой мозговой оболочки, или удаление опущенных миндалин мозжечка. Это очень сложная и опасная операция, после которой высока вероятность наступления паралича и даже летального исхода.
Новый диагноз не связали со всеми остальными отклонениями, которые сопутствовали мне по жизни.
С 2015 года появились симптомы ухудшения самочувствия, такие как: бессонница, слабость, утомляемость, постоянные сильные головные боли (длятся по несколько дней), тошнота, онемение, тяжесть и боль в руках и ногах, ухудшение зрения. Стала замечать, что не могу наклоняться вниз, отсутствует устойчивость при ходьбе и даже стоя, ухудшается координация и мелкая моторика, кружится голова.
Всю жизнь, борясь с болезнью, поддерживала себя лечебной физкультурой, пилатесем и йогой, но с января 2017 года у меня на это больше нет физических сил. У меня даже на обыденные домашние дела не хватает сил. Прошла несколько курсов лечения у невролога, но самочувствие продолжает ухудшаться.
Все это заставило меня искать ответы на вопрос как помочь не только самой себе, но и моей семье (у меня мама и двое братьев, которым нужна моя помощь). В конце июля 2017 г прошла обследование головного мозга и позвоночника (МРТ и обследование сосудов головного мозга). Я была просто в шоке, когда прочитала заключение данного обследования - наряду с аномалией Арнольда-Киари в мозге есть и другие серьезные нарушения. Но больше всего меня поразило то, что по всему позвоночному столбу выявились изменения дистрофического характера.
После долгих поисков и консультаций с нейрохирургами я выяснила, что в России мне могут предложить только операцию по декомпрессии, другого лечения нет.
Я искала снова и снова. И, наконец, узнала, что есть альтернатива опасной операции. Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) разработал безопасную методику лечения – оперативное рассечение концевой нити, которое устраняет причину, провоцирующую развитие аномалий, в том числе Арнольда - Киари. Данная операция безопасна для пациента и малоинвазивна.
Сначала я связалась с пациентами с диагнозом Арнольда-Киари, прооперированными в этом институте, и выяснила, что после операции они все чувствуют себя прекрасно, а сроки реабилитации составляли в среднем от полугода до года, после чего эти люди вернулись в общество полноценными членами. Я отправила в Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) все снимки МРТ и заключения российских врачей и получила от института ответ. Мне сообщили, что я являюсь кандидатом на лечение. Окончательный диагноз - нейро-черепно-позвоночный синдром, заболевание концевой нити, множественная дископатия, низкое расположение медулляного конуса, аномалия Арнольда-Киари. Звучит страшно, но надежда есть!
Для меня Барселонский Институт Киари & Сирингомиелии & Сколиоза – это возможность восстановления здоровья и я не могу проигнорировать ее и не попробовать. Это программа-максимум, а программа-минимум – успеть накопить и собрать средства и сделать операцию, остановить развитие болезни. Заболевание уже влияет на головной и спинной мозг, позвоночник, а там недалеко и до паралича или отека мозга.
Операция в Барселоне стоит 18 800 евро. Мне и моей семье очень сложно собрать такую сумму самостоятельно, на это уйдут годы, а моя болезнь быстро прогрессирует.
Поэтому обращаюсь к каждому читающему мою историю за помощью в сборе средств на операцию. Есть прекрасные примеры больных с таким же заболеванием, живущих в других городах и странах, которые смогли собрать средства с помощью неравнодушных людей.
Я живу надеждой, что все мои поиски не были напрасными и, с Божьей помощью и вашей, моя мечта избавиться от своих недугов, нормально ходить, заботиться о маме и братьях, а может и танцевать под любимую музыку, станет реальностью, благодаря каждому сострадательному и помогающему сердцу! =)
_______________________________________________________________
Диагноз: Нейро-Черепно-Позвоночный Синдром, Заболевание концевой нити, Аномалия Арнольда Киари 1 ст. (опущение миндалин мозжечка), множественная дископатия, низкое расположение эпиконуса. ( Подробнее можно прочитать в обсуждении здесь https://vk.com/topic-150856341_35575891)
Требуется операция стоимостью 18 800 евро в Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне (Испания). Вовремя сделанная операция остановит это редкое заболевание, которое может привести к необратимым последствиям - к тяжелой инвалидности и параличу конечностей.
Положительный прогноз дают только испанские врачи, предлагая операцию, которая является единственным шансом на выздоровление в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза (БИКСС) https://institutchiaribcn.com/ru/
- ПРИГЛАШАЮ ВАС:
☝ Группа помощи в ВК https://vk.com/club150856341
☝Страничка в Инстаграм https://www.instagram.com/sos_help_endzhe/
- НЕМНОГО ОБО МНЕ И О БОЛЕЗНИ:
☝Моя история НАЗОВЕМ ЕЕ ЖИЗНЬ С АРНОЛЬДОМ!=) https://vk.com/topic-150856341_35752352
☝О Заболевании концевой нити и аномалии Арнольда - Киари, их взаимосвязи и способы лечения этих заболеваний https://vk.com/topic-150856341_35575891
☝Документы (обследования, заключение врача, смета со стоимостью -операции, справка с Управления Соц.защиты) https://vk.com/album-150856341_246442470
- РЕКВИЗИТЫ (в комментариях можно указать "Добровольное пожертвование на лечение"):
☝Карта Сбербанк: 639002629007756009 получатель Самигуллина Эндже Руслановна (можно через мобильный банк)
☝ QIWI КОШЕЛЕК 4890494477880140
☝ Карта АК БАРС банка для переводов в ЕВРО: 5209 3512 2846 2730 получатель Самигуллина Эндже Руслановна
☝СЧЕТ НА PayPal: enge.r@mail.ru
☝ПОЛНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ПО РЕКВИЗИТАМ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ здесь https://vk.com/topic-150856341_35575201
☝Отчеты о поступлениях здесь https://vk.com/topic-150856341_35575126?offset=40
